29 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

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Unas 8 de cada 100 personas a nivel mundial padecen alguna de estas afecciones que tardan en promedio 5 años en ser diagnosticadas. Sólo el 19% de los casos encuentran tratamiento disponible.

 

Unas 8 de cada 100 personas a nivel mundial padecen alguna de las 8.000 enfermedades poco frecuentes (EPOF) conocidas que, por su rareza, tardan en promedio 5 años en ser diagnosticadas y que, una vez identificadas, solo en el 19% de los casos encuentran tratamiento disponible, según datos de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof)

«Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un máximo de uno cada 2.000 habitantes; por eso, nosotros decimos que 8% de la población tendría alguna de las 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas», dijo a Télam la directora ejecutiva de Fadepof, Luciana Escati Peñaloza.

El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se conmemora cada 29 de febrero por tratarse del día «menos frecuente» del calendario, ya que aparece cada cuatro años.

En la Argentina se adoptó esta definición para las EPOF a partir de la sanción en 2011 de la Ley 26.689 de Promoción del cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes.

«De hecho, si fuera posible reunir a todos los pacientes con una EPOF en un solo país, estaríamos frente a la tercera población más numerosa del mundo -unos 350 millones de personas- y en nuestro país estamos hablando de 3,5 millones», agregó Escati Peñaloza, quien además preside la Fundación Mas Vida de Crohn y Colitis Ulcerosa.

Del total de afecciones infrecuentes conocidas, «sólo 1500 tienen un tratamiento, que suele ser de alto costo» y que no siempre involucra medicamentos, sino que puede consistir en prácticas médicas como sesiones de «rehabilitación» o «intervenciones quirúrgicas».

Escati Peñaloza explicó que el número de enfermedades raras está en crecimiento porque «la ciencia continuamente está segmentando subtipos» dentro de lo que antes era una dolencia.

Fuente: Telam