Paola Stello: “Me voy a ir el día de mañana y lo voy a festejar con ella”

La mamá de Justina Lo Cane, en el marco de la sanción de la nueva Ley de donantes, recordó a su hija, habló sobre los beneficios de estos cambios y pidió “generosidad” para ponerse en el lugar del otro.

Por Vero Curvale

El miércoles 4 de julio, la Cámara de Diputados aprobó por unanimidad la nueva Ley de Trasplante de Órganos, Tejidos y Células con una votación de 202 a 0. El proyecto impulsado por el Senador de Cambiemos Juan Carlos Marino había tenido una media sanción en la Cámara alta el 30 de mayo, también unánime.

Justina Lo Cane, la niña que dio origen y nombre a esta norma, tenía 12 años cuando falleció el 22 de noviembre pasado a causa de una «cardiopatía congénita dilatada compactada» detectada a los 18 meses de vida y que la puso primera en la lista de espera para un trasplante de corazón que nunca llegó.

Paola Stello, mamá de Justina, dialogó con Agenda de Radio que se emite de lunes a viernes de 16 a 18 hs por Radio de la Plaza (94.7) recordando a su hija y relatando las emociones y la sorpresa de ver el resultado de la votación: “La verdad que no esperábamos unanimidad, hubo un consenso previo con los jefes de las cámaras de los distintos partidos pero nunca pensamos en esa unanimidad. No lo podía creer, muchas emociones encontradas. Por un lado me dio mucha paz esto de la ley de mi hija, ahí pude comprender y cerrar un capítulo. Uno se pregunta por qué, por qué no tengo a mi hija; y ese día fue decir, bueno mi hija vino a cumplir una misión. Fueron 12 años extraordinarios de vida que ella nos dio con mucha felicidad, los voy a llevar de por vida conmigo; pero como padres es difícil comprender la partida de un hijo y en cierta forma esto nos dio cierta luz y esperanza, tranquilidad y paz. Ella estuvo poquito pero dejó algo grande y vino para eso, dejar un poco de tanta generosidad que ella tenía, plasmada en los corazones de tantos argentinos”.

Según el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai) actualmente hay 6.56 donantes por cada millón de habitantes, una cifra alarmante frente a las 7.733 personas que están a la espera de un órgano para salvar su vida, de ellos 250 son niños y adolescentes, 2.961 pacientes necesita trasplante de tejidos, 3 mil personas a la espera de trasplante de córnea y unas 30 mil personas están con diálisis.

Paola junto a su familia celebraron que con la sanción de esta norma se trate de cambiar “un poquito este sistema, que la gente tenga una mayor probabilidad y que aumenten la cantidad de donantes. Fuimos específicos en modificar una de las partes de uno de los artículos donde dijera que todos deberíamos ser donantes a partir de los 18 años y el que no quisiera lo puede expresar” dijo y agregó que es necesaria la implementación de un sistema informativo porque “cuando nosotros empezamos con el proceso de Justi nos encontramos que no teníamos información previa y nos tuvimos que preocupar nosotros mismos por el tema, buscar data, y ahí vimos que no toda la gente tiene la posibilidad por una cosa o por otra, de acercarse, de informarse. Y cuando vimos las cifras y cuando vimos lo que pasaba dijimos, bueno, no podemos quedarnos de brazos cruzados”.

La Campaña de Justina que se propagó por las redes sociales con el hashtag #Multiplicatex7 fue impulsada por la niña y sus padres para llevar el mensaje de que con un solo donante se podrían salvar siete vidas. El resultado fue que la tasa de donantes por millón de habitantes pasara de 9.23 a 13.30 en pocos meses, y que la semana posterior a su muerte se registrara el pico histórico de 48 mil personas inscriptas como donantes en tan solo siete días.

“Justina pidió que la campaña sea para todos y no para ella. Esperó que la gente a través de su  mensaje, se detuviera un minuto a pensar en esta chiquita, el Estado también y a partir de ahí lograr lo que se logró hoy” recordó la mamá de la niña y continuó “ahora hay que implementarla, y eso va a depender del Incucai y del Ejecutivo, pero ya la ley no se puede modificar”.

“Hay gente que está en contra todavía, mucha gente a favor. Respetamos mucho, no solamente el tema religioso sino que hay gente que no sabe del tema y por eso hay que seguir trabajando. Yo voy a trabajar con Alberto Maceira (presidente del Incucai) para que se pueda ir bajando toda la información a los colegios, a través de una ley que ya está pero que el Ministerio de Educación no la baja a la currícula. Debería ser obligatorio que en todos los colegios del país, desde nivel inicial hasta secundaria, se hable una semana de lo que es el trasplante de órganos y la donación. Así que trabajando duro para eso porque creo que el factor fundamental es la falta de información y la difusión del tema, la verdad es que la gente no tiene ni idea” enfatizó.

 

La mamá y el papá de Justina, Paola y Ezequiel, desde un principio se pusieron al hombro la lucha por la vida de su hija y la difusión de información para que ese corazón llegara a su niña y otros órganos a otros pacientes que estaban en espera. Ambos sabían que cuanto más información tuvieran las personas, más sensibilidad y mucho más fuerza se generaría para tomar la decisión en ese momento tan terrible que es recibir la noticia de la muerte de un ser querido. Paola resaltó mucho el rol que cumplió Ezequiel que, en medio de tanto dolor, empezó a investigar, moverse, ver qué faltaba, por qué no había donantes y de a poco se fue juntando con gente del Incucai, ONGs, profesionales de la salud que armaron un proyecto y se lo presentaron al Senador Marino que, con su equipo, le dieron la forma final para convertirlo en ley.

“El espíritu de esta ley es que el tiempo se acorte, que haya más donantes, que la gente que está esperando tenga más posibilidad. Uno vive una incertidumbre terrible a través del proceso de la espera, tanto de los familiares como del paciente en sí. En muchos casos no se logra, como fue el nuestro y es algo desesperante, es una tragedia en la vida de los que perdemos. La diferencia con el donante presunto, que es la ley que todavía sigue vigente, es que había un familiar que siempre decidía por el paciente, por más que éste haya dicho que era donante. Y te puedo asegurar que es terrible, yo misma lo viví con mi hija cuando fallece y tengo dar el consentimiento para donar. En el caso de Justina no se pudo donar nada por el estado en que terminó ella, pero ese momento en que yo, sin saber que no se podía donar nada de Justina, tuve que decir ‘quiero donar los órganos de mi hija’, es terrible, porque estás en el peor momento de tu vida. Eso se va a simplificar, el familiar no va a tener que pasar por esa situación. También hay un 20 % del presupuesto del Incucai para poder capacitar a los profesionales para que haya una mayor que estén al tanto de todas estas situaciones. Lo más importante es este punto, que a partir de los 18 años todos somos donantes y el que no quiera serlo va a tener que ir e inscribirse en el Incucai” señaló.

 

En este sentido, Paola también habló de los indecisos y dijo que era una cuestión de “miedos y mitos” que como sociedad “hay que encargarse de la comunicación y en decir como son las cosas”, agregando que “el Incucai es un organismo extremadamente transparente, considerado en el mundo por la transparencia y por la forma en la que lleva a cabo el proceso de trasplante. Por lo tanto los médicos lo que quieren es salvar los pacientes, de ningún modo va en contra de la vida, esto es a favor de la vida. Con toda la comunicación que falta yo creo que los que están en duda se van a inclinar más por el lado de ser donantes”.

También, sin entrar en la crítica, llamó a los que se manifestaron en contra mediante las redes sociales “que digan el porqué, con una razón crítica” y que, por otro lado “deberían ponerse en la piel de la otra persona que pierde ese familiar, es muy difícil, es muy difícil, pero yo digo después de pasar por acá, estamos muertos, qué hacemos, que nos coman los gusanos? es la vida, es tan solo un gesto de amor enorme y hay que ponerse en el lugar del otro, mi hija quería seguir viviendo, seguir cantando, bailando, disfrutando de su vida, su adolescencia que no pudo lograr, estar con sus amigos, festejar su cumpleaños, estar con sus hermanos, no lo pudo hacer. Entonces piensen en eso, siempre hay alguien que necesita y quiere seguir viviendo y que lastimosamente le toca pasar por una situación de enfermedad que hace que vaya a un trasplante. Me parece que tenemos que poner más la atención en eso, en la generosidad, en poder decir pensemos en el otro para poder hacer un acto altruista y de amor como es el de continuar la vida en otro”.

“Me voy a ir el día de mañana y lo voy a festejar con ella, mis hijos van a pasar a otro plano y ella va a quedar acá. La Ley Justina queda de por vida, generación por generación por generación, con solo el acto de generosidad que ella nos pidió cuando estaba en pleno proceso de enfermedad. Como madre tengo un orgullo absoluto, ganas de llorar a todo momento porque estoy con la sensación ésta de que la perdí. Ella vino acá para hacer el bien para todos los demás y su vida se tuvo que terminar a sus doce años pero de dónde esté ella sigue dando y eso es maravilloso” concluyó emocionada.